Recursos
Recursos y Materiales para pacientes y familiares
Materiales a su disposición para su descarga con el objetivo de brindarles recursos de apoyo.
El diario de crisis
El diario de crisis
Diario de Crisis para el paciente de Enfermedad de Células Falciformes (disponible en castellano, francés, inglés y árabe) Es el diario con el que podrán hacer seguimiento de sus crisis de dolor.
Health Passport
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La tarjeta de emergencia que facilitará el tratamiento de la mejor forma posible en una situación de urgencia u otra circunstancia que lo requiera
Presentación SCD Companion
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La nueva app diseñada por miembros de la comunidad de pacientes, para el manejo de la ECF tanto para pacientes como para sus cuidadores.
App SCD Companion
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“No estás solo”
“No estás solo”
Reúne historias inspiradoras de pacientes de todo el mundo, revelando cómo superan los desafíos y qué los mantiene motivados. Además de contener información sobre la patología.
Información para portadores sanos de rasgo falciforme:
Información para portadores sanos de rasgo falciforme:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Asesoramiento genético para pacientes con ECF y portadores de rasgo falciforme:
Asesoramiento genético para pacientes con ECF y portadores de rasgo falciforme:
Basado en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Información sobre anemia falciforme para el profesorado:
Información sobre anemia falciforme para el profesorado:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Transición a adultos en pacientes con Enfermedad de Células Falciformes:
Transición a adultos en pacientes con Enfermedad de Células Falciformes:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Materiales desarrollados con nuestros partners
Vías de transmisión, sintomatología y líneas de acción en enfermedad de células falciformes (ECF), hepatitis C, tuberculosis, VIH y COVID-19
Vías de transmisión, sintomatología y líneas de acción en enfermedad de células falciformes (ECF), hepatitis C, tuberculosis, VIH y COVID-19
Documentos y links de interés
Como información adicional de interés y para poder ayudarle a resolver sus posibles dudas o consultas relacionadas con la ECF, y ofrecerle además los recursos y herramientas que pueda necesitar para ello, le invitamos a acceder a los siguientes links y documentos relacionados con esta patología.
Manual para pacientes de la Enfermedad de Células Falciformes
Sitio Web Notaloneinsicklecell, disponible en 8 idiomas
Ir aBuscador de ensayos clínicos de Novartis
Ir aAsesoramiento genético & cribado
ASESORAMIENTO GENÉTICO
La ECF es una enfermedad genética en la que para que un individuo se vea afectado es necesario que presente rasgo falciforme heredado tanto del padre como de la madre, es decir, que haya heredado de cada progenitor un gen que no funciona correctamente. La probabilidad de que esto ocurra aumenta si ambos padres proceden de la misma etnia. Así, individuos con ascendencia africana presentan mayor riesgo de ser portadores de rasgo de células falciformes.
Si ambos padres son portadores de rasgo de células falciformes en cada embarazo tienen posibilidades de tener un bebé sano, portador (tiene el gen alterado, pero no tiene la enfermedad) o con la ECF. Estas posibilidades existen independientemente de que hayan tenido otros bebés sanos, portadores o enfermos.
Cuando uno de los padres tiene rasgo falciforme, es decir, tiene el gen, pero no tiene la enfermedad, y el otro padece la enfermedad aumentan las probabilidades de que su hijo/a tenga la enfermedad.
Por eso, tanto en el caso de padres que padecen la enfermedad como aquellos que son portadores de rasgo de células falciformes, el asesoramiento genético es muy importante a la hora de planificar un embarazo. Si es su caso, discútalo con su médico.
CRIBADO NEONATAL
Los programas de cribado neonatal de enfermedades hereditarias identifican un trastorno que se pueda tratar antes de que aparezcan síntomas. La ECF no tiene manifestaciones clínicas en el momento del nacimiento.
El objetivo del cribado neonatal de la ECF es detectar la enfermedad en una fase presintomática para instaurar un tratamiento temprano, con el fin de reducir la morbilidad y mortalidad. Los principales beneficios son:
- la profilaxis antibiótica.
- la inmunización.
- la educación sanitaria ante situaciones de alarma.
- el diagnóstico precoz de complicaciones graves.
La prueba de cribado neonatal utiliza una muestra de sangre capilar extraída del talón, por lo que también se conoce como “prueba del talón”.
Las pruebas de cribado no son pruebas diagnósticas, por lo que es necesario realizar pruebas de confirmación.
La ECF es la alteración más prevalente identificada en los estudios de cribado neonatal en varios países.
Tips y Recomendaciones
Consejos de salud para ayudar a los pacientes con Enfermedad de Células Falciformes a mantenerse sanos
Mucho que ver en ECF
Personas de todo el mundo que viven con ECF comparten sus historias por primera vez
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Bibliografía del mapa de centros de referencia:
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