
Mapa de centros de referencia & expertos de España
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El Mapa de los centros está en proceso de elaboración para ofrecer toda la información disponible. El listado de centros en el mapa ha sido elaborado por la SEHOP y el Grupo de Eritropatología de la SEHH con fines informativos. Novartis no ha participado en la selección.
Novartis Farmacéutica 2005074443
Asesoramiento genético & cribado
Asociación de pacientes
Conocer otros pacientes que también sufran ECF o alguna enfermedad rara y vivan una situación similar a la suya puede ayudarle a afrontar la enfermedad, porque le podrán acompañar y apoyar desde su propia experiencia. Para ello, puede contar con las asociaciones de pacientes, que además pueden facilitarle recursos como información y orientación en el ámbito social, educativo, legal, etc., apoyo psicológico y otros recursos de interés. Entre ellos, más conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos para poder entenderla y enfrentarla.
www.aeal.es
asafefalciforme.org
Documentos y links de interés
Como información adicional de interés y para poder ayudarle a resolver sus posibles dudas o consultas relacionadas con la ECF, y ofrecerle además, los recursos y herramientas que pueda necesitar para ello, le invitamos a acceder a los siguientes links y documentos relacionados con esta patología
Manual de la Enfermedad de Células Falciformes:
Brinda información sobre la patología, ofrece consejos y recomendaciones para sobrellevar la enfermedad e incluye un diario de las crisis de dolor.
Guide de la drépanocytose
Fournit des informations sur la pathologie, offre des conseils et des recommandations pour faire face à la maladie, et comprend un journal des crises douloureuses.
Manual for Sickle Cell Disease:
Provides information on the pathology, offers advice & recommendations on how to cope with the disease, and includes a pain episode diary.
Brochure "No estás solo“:
Reúne historias inspiradoras de pacientes de todo el mundo, revelando cómo superan los desafíos y qué los mantiene motivados. Además de contener información sobre la patología.
Guía rápida para urgencias en pacientes con ECF:
Proporciona, de manera práctica y sencilla, información sobre las principales complicaciones en estos pacientes y su manejo en urgencias.
Información para portadores sanos de rasgo falciforme:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Asesoramiento genético para pacientes con ECF y portadores de rasgo falciforme:
Basado en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Transición a adultos en pacientes con Enfermedad de Células Falciformes:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Información sobre anemia falciforme para el profesorado:
Basada en la Guía de Práctica Clínica en la Enfermedad de Células Falciformes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Sitio web Notaloneinsicklecell:
Página Global de apoyo para pacientes con ECF, disponible en 8 idiomas.
Buscador de ensayos clínicos de Novartis:
Permite consultar los ensayos clínicos que Novartis está llevando en España, así como encontrar información general sobre qué son los ensayos y qué supone participar en ellos.