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Mapa de centros de referencia & expertos de España

Seleccione la comunidad autónoma de la que quiere conocer el listado de centros

El Mapa de los centros está en proceso de elaboración para ofrecer toda la información disponible. El listado de centros en el mapa ha sido elaborado por la SEHOP y el Grupo de Eritropatología de la SEHH con fines informativos. Novartis no ha participado en la selección.

Novartis Farmacéutica 2005074443

Asesoramiento genético & cribado

Asociación de pacientes

Conocer otros pacientes que también sufran ECF o alguna enfermedad rara y vivan una situación similar a la suya puede ayudarle a afrontar la enfermedad, porque le podrán acompañar y apoyar desde su propia experiencia. Para ello, puede contar con las asociaciones de pacientes, que además pueden facilitarle recursos como información y orientación en el ámbito social, educativo, legal, etc., apoyo psicológico y otros recursos de interés. Entre ellos, más conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos para poder entenderla y enfrentarla.

Documentos y links de interés

Como información adicional de interés y para poder ayudarle a resolver sus posibles dudas o consultas relacionadas con la ECF, y ofrecerle además, los recursos y herramientas que pueda necesitar para ello, 
le invitamos a acceder a los siguientes links y documentos relacionados con esta patología

Manual de la Enfermedad de Células Falciformes

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Guide de la drépanocytose

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Manual for Sickle Cell Disease

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Brochure "No estás solo“

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Bibliografía del mapa de centros de referencia:

• Castiñeras DE, et al. An Pediatr (Barc). 2019;91(2):128.e1-128.e14. 
• Comunidad de Madrid. https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/cribado-neonatal. Último acceso: mayo de 2020. 
• Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat. http://publicaciones.san.gva.es/publicaciones/documentos/V.4285-2011.pdf. Último acceso: mayo 2020. 
• Gobierno Vasco. Consejo Asesor de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas. https://www.euskadi.eus/contenidos/informacion/salud_infancia_talon/es_def/adjuntos/Memoria-Programa-Metabolopatias-CAPV-2018.pdf. Último acceso: mayo 2020. 
• Grupo Español de Eritropatología [Internet]. Centros de referencia. Disponible en: https://eritropatologia.com/centros-de-referencia/. Último acceso: mayo de 2020. 
• Ministerio de Sanidad. https://www.mscbs.gob.es/va/profesionales/saludPublica/prevPromocion/cribadoNeonatal.htm. Último acceso: mayo de 2020. 
• Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/programas-guias-clinicas/programas-salud/programa-deteccion-precoz-enfermedades-congenitas.ficheros/1110603-INFORME%20DE%20EVALUACI%C3%93N%20DEL%20PROGRAMA%20DE%20CRIBADO%20NEONATAL%20DEL%20SNS%202016%20v.%20final.pdf. Último acceso: mayo de 2020. 
• Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. https://www.mscbs.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/ListaCSUR.pdf. Último acceso: mayo de 2020. 
• REPHem-SEHOP. 2013. Disponible en: https://www.orpha.net/data/prj/ES/ID115050ES.pdf. Último acceso: mayo 2020. 
• Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. Lista de centros de referencia en Enfermedad de Células Falciformes en España. 2020.       

 

         
 

•    Adam SS, et al. Depression, quality of life, and medical resource utilization in sickle cell disease. Blood Adv. 2017;1(23):1983-92. 
•    Adeyoju AB, et al. Priapism in sickle-cell disease; incidence, risk factors and complications – an international multicentre study. BJU Int. 2002;90(9):898-902.
•    Anie KA, et al. Psychosocial impact of sickle cell disorder: perspectives from a Nigerian setting. Global Health. 2010;6:2.
•    Ashley-Koch A, et al. Sickle hemoglobin (HbS) allele and sickle cell disease: a HuGE review. Am J Epidemiol. 2000;151(9):839-45.
•    Ballas SK, et al. Sickle cell pain: a critical reappraisal. Blood. 2012;120(18):3647-56.
•    Brandow AM, et al. Postdischarge pain, functional limitations and impact on caregivers of children with sickle cell disease treated for painful events. Br J Haematol. 2009;144(5):782-8.
•    Cancho EJB, et al. Update of the Spanish Registry of Haemoglobinopathies in Children and Adults. Med Clin (Barc). 2020; doi: 10.1016/j.medcli.2019.10.011. [Epub ahead of print].
•    Castro IPS, Viana MB. Cognitive profile of children with sickle cell anemia compared to healthy controls. J Pediatr (Rio J). 2019;95(4):451-7.
•    Cela E, et al. National registry of hemoglobinopathies in Spain (REPHem). Pediatr Blood Cancer. 2017;64(7). 
•    Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Sickle Cell Disease [Internet]. 2019. Disponible en:  https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/sicklecell/symptoms.html. Último acceso: abril de 2020.
•    Chakravorty S, et al. Patient-reported experience measure in sickle cell disease. Arch Dis Child. 2018;103(12):1104-9.
•    Côbo V de A, et al. Sexuality and sickle cell anemia. Rev Bras Hematol Hemoter. 2013;35(2):89-93. 
•    Conran N, et al. Newer aspects of the pathophysiology of sickle cell disease vaso-occlusion. Hemoglobin. 2009;33(1):1-16.
•    Dampier C. Orphan drugs for sickle vaso-occlusion: Dawn of a new era of targeted treatment. Orphan Drugs: Research and Reviews 2015:5 99-112.
•    de Montalembert M, et al. Transition from paediatric to adult care for patients with sickle cell disease. Br J Haematol. 2014;164(5):630-5. 
•    DeBaun MR, et al. Silent cerebral infarcts: a review on a prevalent and progressive cause of neurologic injury in sickle cell anemia. Blood. 2012;119(20):4587-96. 
•    El Khatib AM, Hayek SN. Leg ulcers in sickle cell patients: management challenges. Chronic Wound Care Management and Research. 2016;3:157-61.
•    Food and Drug Administration. The Voice of the Patient. FDA report - Sickle Cell Disease. 2014. Disponible en: https://www.fda.gov/media/89898/download. Último acceso: abril de 2020.
•    Hasan SP, et al. Depression in sickle cell disease. J Natl Med Assoc. 2003;95(7):533-7.
•    Jenerette CM, et al. Self-Care Recommendations of Middle-Aged and Older Adults with Sickle Cell Disease. Nurs Res Pract 2011;270594. 
•    Key NS, Derebail VK. Sickle-cell trait: novel clinical significance. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2010;2010:418-22. 
•    National Institutes of Health, National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), Division of Blood Diseases and Resources. The management of sickle cell disease. NIH publication No. 02-21172002. 2002.
•    National Institutes of Health, National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI). Sickle Cell Disease [Internet]. 2020. Disponible en: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease. Último acceso: abril de 2020.
•    Piel FB, et al. Global burden of sickle cell anaemia in children under five, 2010-2050: modelling based on demographics, excess mortality, and interventions. PLoS Med. 2013;10(7):e1001484. 
•    Piel FB, et al. Sickle Cell Disease. N Engl J Med. 2017;376(16):1561-73.
•    Rees DC, et al. Sickle-cell disease. Lancet. 2010;376(9757):2018-31.
•    Shah R, et al. Acute and chronic hepatobiliary manifestations of sickle cell disease: A review. World J Gastrointest Pathophysiol. 2017;8(3):108-16. 
•    Sharma S, et al. Sleep disorders in adult sickle cell patients. J Clin Sleep Med. 2015;11(3):219-23.
•    Shriner D, Rotimi CN. Whole-Genome-Sequence-Based Haplotypes Reveal Single Origin of the Sickle Allele during the Holocene Wet Phase. Am J Hum Genet. 2018;102(4):547-56.
•    Smith-Whitley K. Reproductive issues in sickle cell disease. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2014;2014(1):418-24.
•    Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. Enfermedad de Células Falciformes - Guía de Práctica Clínica. SEHOP 2019. Disponible en: http://www.sehop.org/wp-content/uploads/2019/03/Gu%C3%ADa-SEHOP-Falciforme-2019.pdf. Último acceso: abril de 2020.
•    Steinberg MH. Management of sickle cell disease. N Engl J Med. 1999;340(13):1021-30.
•    Swanson ME, et al. Disability among individuals with sickle cell disease: literature review from a public health perspective. Am J Prev Med. 2011;41(6 Suppl 4):S390-7.
•    U.S. National Library of Medicine. MedlinePlus. Enfermedad de células falciformes [Internet]. 2020. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/sicklecelldisease.html. Último acceso: abril de 2020.
•    van Tuijn CF, et al. Daily pain in adults with sickle cell disease-a different perspective. Am J Hematol. 2017;92(2):179-86.
•    Webmd. What Is a Sickle Cell Crisis? [Internet]. 2019. Disponible en: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/sickle-cell-crisis#1. Último acceso: abril de 2020.
•    Zhang D, et al. Neutrophils, platelets, and inflammatory pathways at the nexus of sickle cell disease pathophysiology. Blood. 2016;127(7):801-9.
•    Centers for Disease Control and Prevention (CDC). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Cuestionario breve sobre la enfermedad de células Falciformes [Internet]. 2013.  Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/features/quiz/sicklecell/alt.html. Último acceso: abril de 2020.
•    Centers for Disease Control and Prevention (CDC). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Enfermedad de células falciformes - Consejos para una vida saludable. [Internet]. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/sicklecell/documents/A_tipsheets_5_spanish.pdf. Último acceso: abril de 2020.