Colaboraciones y eventos

Colaboraciones

Conoce otras entidades que trabajan y asisten a pacientes con ECF

Esta asociación de pacientes con anemia de células falciformes tiene como vocación y objetivo principal, mejorar la calidad de vida de los pacientes con ECF.

asafefalciforme.org

Novartis y Cruz Roja se unen para mejorar el conocimiento y la sensibilización de la ECF en España a través de talleres de sensibilización sobre enfermedades hereditarias o infecciosas. En estos talleres destinados principalmente a población inmigrante, más de 200 voluntarios y trabajadores de la Cruz Roja han sido formados sobre vías de transmisión, sintomatología y líneas de acción en anemia falciforme y otras enfermedades.

En 2021 se han llevado a cabo más de 200 talleres hasta ahora, con más de 1.512 participantes a los que se ha podido ayudar e informar.

cruzroja.es

Asociación de pediatras y oncólogos, cuya misión es impulsar la investigación para avanzar y mejorar en la cura del cáncer infantil.

sehop.org

Salud Entre Culturas es un equipo multidisciplinar que lleva proyectos de sensibilización y de seguimiento de la salud con población inmigrante y autóctona.

Junto a ellos, hemos colaborado en un proyecto de formación y diagnóstico de la ECF.

También pudimos contar con miembros de su equipo en el primer encuentro No Disease Too Small.

La reunión “La Enfermedad de Células Falciformes: Cruzando fronteras” que tuvo lugar el 15 de septiembre de 2021, tuvo como objetivo principal compartir el beneficio y el rol del mediador sociocultural en el manejo de la Enfermedad de Células Falciformes.

saludentreculturas.es

El Grupo Español de Eritropatología (GEE) es un grupo cooperativo que se inscribe dentro de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH¹. Tiene como misión velar y contribuir para el adecuado desarrollo de la Hematología y Hemoterapia en España, centrando sus actividades en elevar el nivel profesional, docente e investigador de sus especialistas y por ende en la mejora continua de la calidad de la atención que los hematólogos prestan diariamente a sus pacientes.

Grupo Español de Eritropatología

Referencia: ¹https://www.sehh.es/conocenos/grupos-cooperativos/gee

Materiales desarrollados con nuestros partners

Acceda a los materiales más útiles para conocer un poco más a fondo la ECF y ayudarle en su día a día con esta patología.

Ir a Recursos

Compartir experiencias, intercambiar información y aprender constantemente

Aquí encontrará todos los eventos relacionados con la ECF en nuestro país para ayudar a pacientes y sus cuidadores, junto con los profesionales sanitarios, a dar visibilidad y realizar talleres formativos para aprender a vivir con la enfermedad.

Programa de educación sociosanitaria sobre la ECF dirigido a colectivos migrantes.

El programa contempla:

Talleres informativos con test rápidos incluidos para identificar a posibles enfermos o portadores del rasgo falciforme.
Difusión de materiales divulgativos en diferentes idiomas como árabe, inglés, francés y lenguas africanas.

Organizado por: Salud Entre Culturas & Novartis

Talleres de salud para personas inmigrantes.

Iniciativa conjunta de Novartis con Cruz Roja de educación sociosanitaria para mejorar la salud de colectivos inmigrantes y refugiados.

Estos talleres ya están en marcha, recorriendo más de 30 provincias españolas y llegando a realizarse más de 140 talleres presenciales. Estos talleres ofrecen:

Información práctica a colectivos inmigrantes sobre distintas patologías como la enfermedad de células falciforme, COVID-19, el VIH, la tuberculosis y la hepatitis C.
Materiales y recursos para ayudar a los participantes a identificar fácilmente la sintomatología de estas patologías y saber cómo actuar en cada caso.

Organizado por: Cruz Roja Española & Novartis

Queremos oír su voz

Sabemos que no hay ninguna patología lo suficientemente pequeña para no contar. Por eso, queremos ofrecerle un espacio en el que compartir, debatir y aprender sobre temas de interés en torno a las Enfermedades Hematológicas de Muy Baja Prevalencia, como la ECF.

Bibliografía

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