No estás solo

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Historias que cuentan

Detrás de la Enfermedad de Células Falciformes (ECF) hay nombres, caras, historias y personas
Pacientes que conviven con la enfermedad durante su día a día con todo lo que ello supone

Descúbralo usted mismo, aquí sois los que más contáis

Conozca los testimonios de Ilda Mangue y Niurka Guibert sobre cómo es vivir con la ECF

Para conocer historias de pacientes de diferentes partes del mundo que viven con ECF, le invitamos a visitar
el canal de YouTube “Not Alone In Sickle Cell”

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Asociación de pacientes

Conocer otros pacientes que también sufran ECF o alguna enfermedad rara y vivan una situación similar a la suya puede ayudarle a afrontar la enfermedad, porque le podrán acompañar y apoyar desde su propia experiencia. Para ello, puede contar con las asociaciones de pacientes, que además pueden facilitarle recursos como información y orientación en el ámbito social, educativo, legal, etc., apoyo psicológico y otros recursos de interés. Entre ellos, más conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos para poder entenderla y enfrentarla.

ASAFE, Asociación Española de la Enfermedad Falciforme, es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y personal médico y sanitario. Tiene como finalidad fundamental procurar la curación y mejorar La Calidad de Vida de las personas con Enfermedad de Células Falciformes.

asafefalciforme.org

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AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituido por pacientes el 8 de octubre del 2002. Los objetivos de la AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.

www.aeal.es

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Datos del registro español de hemoglobinopatías de niños y adultos

Los números de la ECF en España

Datos recogidos entre enero de 2014 y 31 de mayo de 2015*

615 pacientes con ECF en España†:

  • 65 % nacidos en España, de los cuales el 51 % fueron diagnosticados en el cribado neonatal.
  • 75 % localizados en la Comunidad de Madrid y Cataluña.

Incidencia estimada de la ECF: 0,03 casos/1.000 nacimientos vivos

Datos a fecha de 31 de diciembre de 2017$

826 pacientes con ECF en España:

  • 63,3 % de los pacientes nacidos en España.

  • 26,8 % de los pacientes nacidos en África.
  • 8,1 % de los pacientes nacidos en América.
  • 38,3 % localizados en la Comunidad de Madrid, 35,6 % en Cataluña y 8,1 % en la Comunidad Valenciana.
  • 33,1 % de los pacientes fueron diagnosticados gracias al cribado neonatal universal.

*Registro Nacional de Hemoglobinopatías (Registro Español Pediátrico de Hemoglobinopatías, REPHem) de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).

† Pacientes diagnosticados con hemoglobinopatías, cuya primera consulta fue antes de los 18 años.

$ Según el Registro Español de Hemoglobinopatías de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (REHem-SEHOP).

Mapa centros de referencia & expertos

Seleccione la comunidad autónoma de la que quiere conocer el listado de centros

Cataluña

Cataluña
Hospital Universitari Vall d’Hebron
Hospital General de Granollers
Hospital HM Nens
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Hospital Santa Caterina
Hospital Universitari Mutua Terrassa
Hospital de Terrassa Consorci Sanitari de Terrassa
Hospital de Sabadell
Hospital Sant Joan de Déu
Hospital de Mataró
Hospital d'Olot i Comarcal de la Garrotxa
Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta
Hospital Universitari Germans Trials i Pujol

Andalucía

Andalucía
Hospital Materno Infantil Virgen de las Nieves
Hospital Universitario Virgen Macarena
Hospital Materno-Infantil Torrecárdenas
Hospital Virgen del Rocío
Hospital Universitario Virgen de las Nieves
Hospital de Poniente
Hospital Universitario de Jerez de la Frontera
Complejo Hospitalario de Jaén
Hospital Regional Universitario Carlos Haya

Aragón

Aragón
Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
Servicio de Hematología Hospital Universitario Miguel Servet
Hospital General San Jorge

Principado de Asturias

Principado de Asturias
Hospital Universitario Central de Asturias

Islas Baleares

Islas Baleares
Hospital Universitari Son Espases
Hospital Son Dureta

Canarias

Canarias
Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil
Servicio de Hematología Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria
Hospital Universitario de Canarias - Santa Cruz de Tenerife

Cantabria

Cantabria
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Castilla-La Mancha

Castilla-La Mancha
Complejo Hospitalario Universitario de Toledo
Hospital Virgen de la Salud de Toledo
Hospital General Universitario de Albacete

Castilla y León

Castilla y León
Hospital Clínico Universitario de Salamanca
Hospital Clínico Universitario de Valladolid
Hospital Río Carrión
Hospital Provincial de Ávila
Hospital Universitario de Burgos
Hospital General de Segovia

Comunidad Valenciana

Comunidad Valenciana
Hospital Universitari i Politècnic La Fe
Servicio Hematología Hospital Universitari i Politècnic La Fe
Hospital General Universitario de Castellón
Hospital Vega Baja de Orihuela
Consorci Hospital General Universitari de Valencia
Hospital General Universitario de Alicante
Hospital Universitario Doctor Peset

Extremadura

Extremadura
Hospital Materno Infantil de Badajoz
Servicio de Hematología Hospital Infanta Cristina

Comunidad de Madrid

Comunidad de Madrid
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Servicio de Hematología Hospital Clínico San Carlos
Hospital Universitario de Móstoles
Hospital Universitario HM Montepríncipe
Servicio de Hematología Hospital Universitario La Paz
Clínica Universidad de Navarra (Madrid)
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Hospital Universitario de Fuenlabrada
Hospital Universitario de Getafe
Hospital Universitario Príncipe de Asturias
Hospital Universitario Severo Ochoa
Hospital Universitario de Torrejón
Hospital Universitario 12 de Octubre

Región de Murcia

Región de Murcia
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Comunidad Foral de Navarra

Comunidad Foral de Navarra
Complejo Hospitalario de Navarra
Clínica Universidad de Navarra

País Vasco

País Vasco
Hospital Universitario de Cruces
Hospital Universitario Donostia
Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Cruces
Hospital Universitario Basurto

Galicia

Galicia
Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

El Mapa de los centros está en proceso de elaboración para ofrecer toda la información disponible. El listado de centros en el mapa ha sido elaborado por la SEHOP y el Grupo de Eritropatología de la SEHH con fines informativos. Novartis no ha participado en la selección.

Novartis Farmacéutica 2005074443

Personas con ECF en el mundo

primero

La ECF es una enfermedad hereditaria y uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo.

segundo

La mutación que afecta el gen de las células falciformes surgió hace miles de años en zonas donde la malaria estaba y continúa estando extendida. Más tarde se demostró que el gen de las células falciformes puede proteger frente a la malaria.

Icono persona

Debido a su origen en África, la ECF afecta principalmente a personas de ascendencia africana.

cuarto

Aún así, las personas con ascendencia mediterránea, de Medio Oriente, caucásica, india, hispana, nativa americana y otras también pueden verse afectadas debido a los modelos de migración.

Enfermedad de Células Falciformes en el mundo

~300.000.000

de personas tienen el rasgo de células falciformes*.

~6.400.000

de personas viven con la Enfermedad de Células Falciformes (ECF), también conocida como anemia falciforme†.

~300.000

niños nacen cada año con la ECF†.

* Las personas portadoras del rasgo de células falciformes tienen un gen de hemoglobina normal y un gen de hemoglobina falciforme.
† Las personas que tienen ECF tienen dos genes de hemoglobina falciforme y más probablemente experimentarán síntomas de ECF.

Mapa de la prevalencia de la ECF en el mundo

La migración está cambiando el panorama de la ECF en el mundo.

Con el desplazamiento y la emigración de las personas de su país de origen, la ECF va aumentando en diferentes zonas del mundo, como América del Norte y del Sur y Europa.

Entre 2010 y 2050, se prevé que aumente un 30 % el número de niños nacidos con ECF en todo el mundo.

Historias que nos inspiran

Descubra cómo personas de todo el mundo viven y comparten su experiencia y testimonio con la enfermedad

Bibliografía del mapa de centros de referencia:

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