¿Qué es una crisis de dolor?
Cuando se produce la vasooclusión, hay una falta de oxígeno en algunos tejidos y/u órganos. La falta de oxígeno puede provocar episodios de dolor, también denominados crisis de dolor, que pueden ser muy intensos y requerir atención médica. A menudo, las personas sufren las crisis de dolor en casa, sin buscar ayuda ni apoyo médico. Las crisis de dolor pueden ser frecuentes y con el tiempo pueden empeorar la enfermedad.
Por eso, es importante hacer un correcto seguimiento de cada crisis experimentada e informar a su médico regularmente.
El impacto de la ECF en su cuerpo
La ECF y las crisis de dolor pueden afectar al cuerpo, la mente y a su día a día.
La ECF y las crisis vasooclusivas (CVO) continuas, y a menudo silenciosas, pueden conducir a complicaciones agudas y crónicas, como lesiones e insuficiencia en distintos órganos.
Dolor repentino e intenso
(Crisis de dolor o crisis vasooclusivas)
Lesiones en los vasos sanguíneos
(Por ejemplo, de los ojos)
Accidente cerebrovascular o infarto cerebral silencioso o clínico
Mayor riesgo de depresión, ansiedad, dificultad para realizar tareas mentales
Enfermedad pulmonar
(Síndrome torácico agudo)
Erecciones prolongadas dolorosas
(Priapismo)
Enfermedad renal
(Disfunción o insuficiencia renal)
Crisis de dolor que coinciden con el ciclo menstrual
Lesiones en los huesos de la cadera
Heridas en las piernas
También pueden aparecer otros problemas de salud como infecciones, disfunción del corazón, el hígado y el bazo.
A PESAR DE ESTOS RIESGOS GRAVES PARA LA SALUD, UN ELEVADO PORCENTAJE DE PACIENTES CONTROLAN SUS CRISIS DE DOLOR EN CASA. ES IMPORTANTE QUE BUSQUE LA ATENCIÓN MÉDICA QUE NECESITE. ASEGÚRESE DE HACER UN SEGUIMIENTO DE LAS CRISIS DE DOLOR Y COMUNÍQUELE AL MÉDICO CUALQUIER CRISIS DE DOLOR QUE USTED O SU HIJO/A TENGAN. EL MÉDICO LE PUEDE AYUDAR A TRAZAR UN PLAN DE ACCIÓN QUE LE PERMITA CONTROLAR MEJOR CUALQUIER CRISIS DE DOLOR EN EL FUTURO.
Recomendaciones para evitar y manejar las crisis de dolor
Siguiendo los cuidados necesarios, y haciendo el tratamiento aconsejado por su médico, disminuyen los síntomas y se evitan de forma considerable las complicaciones, lo que proporciona un bienestar importante.
Por otra parte, se han señalado muchas y diversas circunstancias como factores desencadenantes de las crisis vasooclusivas (CVO). Algunos cuidados pueden ayudar a reducir las crisis como, por ejemplo, evitar:
EXPOSICIÓN AL CLIMA FRÍO O AL AGUA FRÍA
ALTITUDES ELEVADAS
LA DESHIDRATACIÓN
LAS SITUACIONES DE HIPOXIA
(disminución del nivel de oxígeno)
LAS INFECCIONES
TABACO
EJERCICIO FÍSICO INTENSO
EL ESTRÉS EMOCIONAL
El impacto emocional de la ECF
La ECF puede afectar a la vida emocional pero, aun así, muchas personas llevan una vida productiva
Las personas con ECF pueden experimentar alguno o varios de estos problemas:
Depresión
Hasta un 30 % las personas con ECF tiene depresión.
Ansiedad
Hasta un 10 % de las personas con ECF experimentan ansiedad.
Cansancio
Las personas con ECF pueden experimentar cansancio
Dificultad para aprender y prestar atención
Las personas con ECF tienen un mayor riesgo de sufrir estos problemas.
Dificultad para dormir o insomnio
Las personas con ECF tienen un mayor riesgo de presentar dificultades para dormir
La ECF puede tener un efecto generalizado sobre su salud física, mental y emocional, que puede resultar abrumador. Pero, cuando comprende cómo las crisis de dolor afectan su cuerpo, su mente, y su vida en general, está mejor preparado/a para hablar con su médico sobre consejos que le ayudarán a manejar su enfermedad lo mejor posible.
El impacto social de la ECF
La ECF y las crisis de dolor pueden afectar al trabajo, los estudios y la vida social
VIDA LABORAL
En las personas con ECF, 1 de cada 5 días perdidos de trabajo se deben a crisis de dolor.
Algunas personas con ECF se llegan a plantear no hablar con sus superiores sobre su enfermedad para no crear expectativas sobre su absentismo laboral.
ESTUDIOS
La mayoría de los niños y niñas con ECF pierden más de 3 días de escuela u otras actividades después de recibir el alta en un servicio de urgencias o en un hospital.
A los estudiantes con ECF les puede resultar difícil alcanzar sus metas académicas.
La ECF puede provocar aislamiento debido a las crisis de dolor y periodos prolongados en casa o en el hospital.
VIDA SOCIAL
Las crisis de dolor pueden afectar las vacaciones o los planes lúdicos, ya que viajar puede ser complicado debido a la enfermedad.
El 65 % de los hombres y mujeres con ECF reconocen una disminución de la salud sexual y casi todos hablan de las crisis de dolor como la principal causa.
No es raro que la ECF afecte a la salud sexual y cause tensión en las relaciones
Recuerde, no está solo.
A pesar de los efectos que la ECF puede tener sobre la salud, muchas personas continúan llevando vidas plenas.
Busque en el mapa el centro de referencia más próximo a su ubicación o localidad.
• Adam SS, et al. Depression, quality of life, and medical resource utilization in sickle cell disease. Blood Adv. 2017;1(23):1983-92.
• Adeyoju AB, et al. Priapism in sickle-cell disease; incidence, risk factors and complications – an international multicentre study. BJU Int. 2002;90(9):898-902.
• Anie KA, et al. Psychosocial impact of sickle cell disorder: perspectives from a Nigerian setting. Global Health. 2010;6:2.
• Ashley-Koch A, et al. Sickle hemoglobin (HbS) allele and sickle cell disease: a HuGE review. Am J Epidemiol. 2000;151(9):839-45.
• Ballas SK, et al. Sickle cell pain: a critical reappraisal. Blood. 2012;120(18):3647-56.
• Brandow AM, et al. Postdischarge pain, functional limitations and impact on caregivers of children with sickle cell disease treated for painful events. Br J Haematol. 2009;144(5):782-8.
• Cancho EJB, et al. Update of the Spanish Registry of Haemoglobinopathies in Children and Adults. Med Clin (Barc). 2020; doi: 10.1016/j.medcli.2019.10.011. [Epub ahead of print].
• Castro IPS, Viana MB. Cognitive profile of children with sickle cell anemia compared to healthy controls. J Pediatr (Rio J). 2019;95(4):451-7.
• Cela E, et al. National registry of hemoglobinopathies in Spain (REPHem). Pediatr Blood Cancer. 2017;64(7).
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Sickle Cell Disease [Internet]. 2019. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/sicklecell/symptoms.html. Último acceso: abril de 2020.
• Chakravorty S, et al. Patient-reported experience measure in sickle cell disease. Arch Dis Child. 2018;103(12):1104-9.
• Côbo V de A, et al. Sexuality and sickle cell anemia. Rev Bras Hematol Hemoter. 2013;35(2):89-93.
• Conran N, et al. Newer aspects of the pathophysiology of sickle cell disease vaso-occlusion. Hemoglobin. 2009;33(1):1-16.
• Dampier C. Orphan drugs for sickle vaso-occlusion: Dawn of a new era of targeted treatment. Orphan Drugs: Research and Reviews 2015:5 99-112.
• de Montalembert M, et al. Transition from paediatric to adult care for patients with sickle cell disease. Br J Haematol. 2014;164(5):630-5.
• DeBaun MR, et al. Silent cerebral infarcts: a review on a prevalent and progressive cause of neurologic injury in sickle cell anemia. Blood. 2012;119(20):4587-96.
• El Khatib AM, Hayek SN. Leg ulcers in sickle cell patients: management challenges. Chronic Wound Care Management and Research. 2016;3:157-61.
• Food and Drug Administration. The Voice of the Patient. FDA report - Sickle Cell Disease. 2014. Disponible en: https://www.fda.gov/media/89898/download. Último acceso: abril de 2020.
• Hasan SP, et al. Depression in sickle cell disease. J Natl Med Assoc. 2003;95(7):533-7.
• Jenerette CM, et al. Self-Care Recommendations of Middle-Aged and Older Adults with Sickle Cell Disease. Nurs Res Pract 2011;270594.
• Key NS, Derebail VK. Sickle-cell trait: novel clinical significance. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2010;2010:418-22.
• National Institutes of Health, National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), Division of Blood Diseases and Resources. The management of sickle cell disease. NIH publication No. 02-21172002. 2002.
• National Institutes of Health, National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI). Sickle Cell Disease [Internet]. 2020. Disponible en: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease. Último acceso: abril de 2020.
• Piel FB, et al. Global burden of sickle cell anaemia in children under five, 2010-2050: modelling based on demographics, excess mortality, and interventions. PLoS Med. 2013;10(7):e1001484.
• Piel FB, et al. Sickle Cell Disease. N Engl J Med. 2017;376(16):1561-73.
• Rees DC, et al. Sickle-cell disease. Lancet. 2010;376(9757):2018-31.
• Shah R, et al. Acute and chronic hepatobiliary manifestations of sickle cell disease: A review. World J Gastrointest Pathophysiol. 2017;8(3):108-16.
• Sharma S, et al. Sleep disorders in adult sickle cell patients. J Clin Sleep Med. 2015;11(3):219-23.
• Shriner D, Rotimi CN. Whole-Genome-Sequence-Based Haplotypes Reveal Single Origin of the Sickle Allele during the Holocene Wet Phase. Am J Hum Genet. 2018;102(4):547-56.
• Smith-Whitley K. Reproductive issues in sickle cell disease. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2014;2014(1):418-24.
• Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. Enfermedad de Células Falciformes - Guía de Práctica Clínica. SEHOP 2019. Disponible en: http://www.sehop.org/wp-content/uploads/2019/03/Gu%C3%ADa-SEHOP-Falciforme-2019.pdf. Último acceso: abril de 2020.
• Steinberg MH. Management of sickle cell disease. N Engl J Med. 1999;340(13):1021-30.
• Swanson ME, et al. Disability among individuals with sickle cell disease: literature review from a public health perspective. Am J Prev Med. 2011;41(6 Suppl 4):S390-7.
• U.S. National Library of Medicine. MedlinePlus. Enfermedad de células falciformes [Internet]. 2020. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/sicklecelldisease.html. Último acceso: abril de 2020.
• van Tuijn CF, et al. Daily pain in adults with sickle cell disease-a different perspective. Am J Hematol. 2017;92(2):179-86.
• Webmd. What Is a Sickle Cell Crisis? [Internet]. 2019. Disponible en: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/sickle-cell-crisis#1. Último acceso: abril de 2020.
• Zhang D, et al. Neutrophils, platelets, and inflammatory pathways at the nexus of sickle cell disease pathophysiology. Blood. 2016;127(7):801-9.
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Cuestionario breve sobre la enfermedad de células Falciformes [Internet]. 2013. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/features/quiz/sicklecell/alt.html. Último acceso: abril de 2020.
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Enfermedad de células falciformes - Consejos para una vida saludable. [Internet]. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/sicklecell/documents/A_tipsheets_5_spanish.pdf. Último acceso: abril de 2020.