Impacto de las CVO
El impacto de la ECF en su cuerpo
El gen de la HbS hace que los glóbulos rojos se vuelvan rígidos y tengan forma de hoz (llamados falciformes), lo que afecta a su funcionalidad.
Estos glóbulos rojos falciformes se destruyen más deprisa que los glóbulos rojos normales y al organismo le resulta difícil volver a producir las células
sanguíneas que necesita con la rapidez suficiente.
Esto lleva a lo que se llama "anemia", una condición que produce debilidad y cansancio en la persona afectada por ECF.
Dolor repentino e intenso
(Crisis de dolor o crisis vasooclusivas)
Lesiones en los vasos sanguíneos
(Por ejemplo, de los ojos)
Accidente cerebrovascular o infarto cerebral silencioso o clínico
Mayor riesgo de depresión, ansiedad, dificultad para realizar tareas mentales
Enfermedad pulmonar
(Síndrome torácico agudo)
Erecciones prolongadas dolorosas
(Priapismo)
Enfermedad renal
(Disfunción o insuficiencia renal)
Crisis de dolor que coinciden con el ciclo menstrual
Lesiones en los huesos de la cadera
Heridas en las piernas
También pueden aparecer otros problemas de salud como infecciones, disfunción del corazón, el hígado y el bazo.
A PESAR DE ESTOS RIESGOS GRAVES PARA LA SALUD, UN ELEVADO PORCENTAJE DE PACIENTES CONTROLAN SUS CRISIS DE DOLOR EN CASA. ES IMPORTANTE QUE BUSQUE LA ATENCIÓN MÉDICA QUE NECESITE. ASEGÚRESE DE HACER UN SEGUIMIENTO DE LAS CRISIS DE DOLOR Y COMUNÍQUELE AL MÉDICO CUALQUIER CRISIS DE DOLOR QUE USTED O SU HIJO/A TENGAN. EL MÉDICO LE PUEDE AYUDAR A TRAZAR UN PLAN DE ACCIÓN QUE LE PERMITA CONTROLAR MEJOR CUALQUIER CRISIS DE DOLOR EN EL FUTURO.
Recomendaciones para evitar y manejar las crisis de dolor
Siguiendo los cuidados necesarios, y haciendo el tratamiento aconsejado por su médico, disminuyen los síntomas y se evitan de forma considerable las complicaciones, lo que proporciona un bienestar importante.
Por otra parte, se han señalado muchas y diversas circunstancias como factores desencadenantes de las crisis vasooclusivas (CVO). Algunos cuidados pueden ayudar a reducir las crisis como, por ejemplo, evitar:
EXPOSICIÓN AL CLIMA FRÍO O AL AGUA FRÍA
ALTITUDES ELEVADAS
LA DESHIDRATACIÓN
LAS SITUACIONES DE HIPOXIA
(disminución del nivel de oxígeno)
LAS INFECCIONES
TABACO
EJERCICIO FÍSICO INTENSO
EL ESTRÉS EMOCIONAL
El impacto emocional de la ECF
La ECF puede afectar a la vida emocional pero, aun así, muchas personas llevan una vida productiva
Las personas con ECF pueden experimentar alguno o varios de estos problemas:
Depresión
Hasta un 30 % las personas con ECF tiene depresión.
Ansiedad
Hasta un 10 % de las personas con ECF experimentan ansiedad.
Cansancio
Las personas con ECF pueden experimentar cansancio
Dificultad para aprender y prestar atención
Las personas con ECF tienen un mayor riesgo de sufrir estos problemas.
Dificultad para dormir o insomnio
Las personas con ECF tienen un mayor riesgo de presentar dificultades para dormir
La ECF puede tener un efecto generalizado sobre su salud física, mental y emocional, que puede resultar abrumador. Pero, cuando comprende cómo las crisis de dolor afectan su cuerpo, su mente, y su vida en general, está mejor preparado/a para hablar con su médico sobre consejos que le ayudarán a manejar su enfermedad lo mejor posible.
El impacto social de la ECF
La ECF y las crisis de dolor pueden afectar al trabajo, los estudios y la vida social
VIDA LABORAL
En las personas con ECF, 1 de cada 5 días perdidos de trabajo se deben a crisis de dolor.
Algunas personas con ECF se llegan a plantear no hablar con sus superiores sobre su enfermedad para no crear expectativas sobre su absentismo laboral.
ESTUDIOS
La mayoría de los niños y niñas con ECF pierden más de 3 días de escuela u otras actividades después de recibir el alta en un servicio de urgencias o en un hospital.
A los estudiantes con ECF les puede resultar difícil alcanzar sus metas académicas.
La ECF puede provocar aislamiento debido a las crisis de dolor y periodos prolongados en casa o en el hospital.
VIDA SOCIAL
Las crisis de dolor pueden afectar las vacaciones o los planes lúdicos, ya que viajar puede ser complicado debido a la enfermedad.
El 65 % de los hombres y mujeres con ECF reconocen una disminución de la salud sexual y casi todos hablan de las crisis de dolor como la principal causa. No es raro que la ECF afecte a la salud sexual y cause tensión en las relaciones.
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